Familias exigen burosumab para niños con XLH

Familias exigen burosumab para niños con XLH- Últimas noticias Ecuador


Familias de niños con raquitismo hipofosfatémico ligado al cromosoma X protestaron en Guayaquil frente al Hospital del Niño Francisco de Icaza Bustamante para exigir la entrega de burosumab. Denunciaron más de ocho meses de incumplimiento de fallos judiciales favorables y señalaron que la medicación sigue sin comprarse ni publicarse en el portal de compras públicas.

Los padres afirman que alrededor de 20 pacientes en Ecuador permanecen sin tratamiento y dependen solo de cuidados paliativos, suplementos y gastos propios. Sostienen que la enfermedad avanza, causa deformaciones óseas y puede generar complicaciones graves. También advirtieron que llevarán el caso a instancias superiores para lograr que se ejecuten las sentencias y se garantice la atención.

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